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如果光看书名,《蜗牛带我去散步》似乎像本散文集的名字,恬静闲适,悠然自在。很难想象这竟是一本出自自闭症患儿家长所讲述的自闭症患儿养育经。一开始吸引我的便是这书名,我对自闭症这个领域知之甚少,对养儿育儿更是一张白纸,因此在没有翻开书卷前,不禁好奇地推测着“自闭症”与“蜗牛”之间的隐喻联系,臆想着当一位妈妈发现自己孩子是自闭症患儿时那种“天塌下来”的感觉,暗忖着书中该有多少惊心动魄的曲折故事。
看完全书,我既失望又惊叹。失望于没有想象中惊天动地、跌宕起伏的情节;惊叹于笔端流露出的那份真实从容、云淡风轻。孩子被确诊为自闭症,对任何一个家庭而言都不啻像一场灾难,但作者以母性的博爱、专业的支持陪伴自己的孩子一路成长,直至推已及人,成立专业机构,为广大的自闭症患儿家庭带去一线曙光。
养育自闭症患儿是一个放慢节奏、拉长过程的行为。由于自闭症患儿的特殊性,他们在言语表达、理解能力、行为、社交等方方面面都存在的障碍,要克服这些障碍,让孩子较好地实现社会融入,往往需要付出经年累月的耐心与时间。普通孩子只要几遍就能学会的话语,对自闭症孩子而言就是几个月都未必能达到的目标。
普通孩子只需一个指令就能完成的动作,对自闭症孩子而言就是需要分解成若干小指令、小步骤,不断训练才有可能完成。自闭症患儿有着自己的成长节奏,这种节奏缓慢而耗时,敏感而脆弱,容不得半点的急躁与拔苗助长。家长只有顺应孩子的这种成长节奏,陪着孩子慢慢来,才能真正为孩子的未来生活带来改变。
养育自闭症患儿是一段自我修炼、不断提升的经历。要为孩子打开一片天,家长首先要实现自我成长。在经历了最初的焦虑迷茫与痛苦后,作者没有沉溺其中,或灰心绝望,或不知所措,或病急乱投医,而是转向了对自闭症的学习与研究、投身于对自闭症患儿康复的观察与实践。在养育自家孩子的过程中,作者在不断地学习、实践、反思、总结、改进。于是,伴随着孩子不断出现新问题的是作为母亲的作者在不断地分析原因、解决问题。因此,最终她的孩子能够顺利地实现社会融入,除了社会各界给予的支持帮助外,最重要的是她已经完成了自我蜕变,凭借着自我学习,从一位不知所措的母亲成长为了一位专家型的母亲。
养育自闭症患儿是一种共同成长、长情陪伴的体验。在自闭症患儿家庭中,亲子关系绝不应该变成医患关系,也不应该变成师生关系。自闭症孩子首先是“孩子”,自闭症患儿的家长首要的角色是“家长”。即使是自闭症患儿,也同样有基本的教育原则。只有把自家孩子看成是普通却又特殊的孩子,把自己看成相同又不同的家长,才能为孩子的成长营造出一个恰当的环境。养育自闭症患儿的过程是父母与孩子共同成长的过程,没有亲情的互动与陪伴,只有训练和康复是无法实现“让孩子融入社会”这一美好愿望的。家长只有做好自己的角色,用爱与专业倾情守护陪伴,与孩子一同前进、一同成长,才能收获意外惊喜。
写到这里,我突然觉得这书名真是妙不可言。小小的“蜗牛”正是那弱小不经事的自闭症患儿。他们脆弱敏感,发育迟缓,稍有风吹草动他们便退缩回了自己的“壳”中,就像自然界中的蜗牛,是那样的弱小无助。但自然界是不能缺少蜗牛的,蜗牛虽小虽弱,却同样有其独特珍贵之处,就像每一个自闭症患儿,都是独一无二的生命存在,有着独一无二的内心世界。他们理应享有平等的权利去体味、去享有这多彩大千的世...
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